Il sistema di protezione del benessere mentale in eta’ evolutiva
Relazione di Giovanni Marino – Presidente Nazionale ANGSA
Dell’ampio scenario della salute mentale in età evolutiva, in questa relazione saranno esaminati gli aspetti che riguardano esclusivamente l’autismo perché rappresenta di gran lunga l’incidenza maggiore all’interno dell’area del neurosviluppo e di esso si conoscono meglio i dati epidemiologici ed i servizi offerti e programmati sui quali è necessario approfondire le opportunità e le criticità.
La nuova Rete Territoriale della Regione Calabria fa riferimento al dato di prevalenza di 4,5 bambini ed adolescenti con disturbo dello spettro autistico su 1000 abitanti.
Essa richiama la legge 134/2015, le Linee di Indirizzo di cui alla Conferenza Unificata 53/CU del 10 /05/2018 e l’art 60 del dpcm 12 Genn. 2017 dei LEA, recepite dalla Regione con Dca 256/2018.
La programmazione regionale prevede 88 posti letto per la residenzialità; 476 prestazioni giornaliere di semiresidenzialità ed un totale di 3641 prestazioni giornaliere ambulatoriali. In riferimento al dca 233/2018 che definisce i requisiti strutturali tecnologici ed organizzativi dei servizi residenziale e semiresidenziali, sorgeranno nella nostra regione 7/8 residenze; 23 centri semiresidenziali ed un numero imprecisato di ambulatori che necessita di un regolamento di accreditamento affinchè si possano dimensionare i servizi e si possa dare avvio alla loro realizzazione.
Purtroppo la situazione sul campo è ancora molto carente ed i ragazzi con autismo ancora oggi rimangono privi di trattamenti e di servizi e sono a totale carico delle famiglie. E’ una situazione insostenibile che richiede un pronto intervento da parte del Dipartimento. Bisogna rendere operativo subito il processo degli accreditamenti che richiedono molti anni per essere operativi dopo la realizzazione delle strutture. Si richiede che sia predisposto il decreto di accreditamento per gli ambulatori e che si attivi la commissione OTA senza più nascondersi dietro gli alibi di problemi organizzativi. Quelli che pagano queste inefficienze sono sempre le famiglie ed i ragazzi con autismo.
Pagano ancora il prezzo dell’inefficienza quando per effetto di sentenze della magistratura, che nascono da diritto soggettivo insito nei LEA che non vengono ancora garantiti, le ASP sono costrette a rimborsare i trattamenti ABA da professionisti privati ai quali bastano 40 ore di formazione per essere accreditati ad effettuare prestazioni di migliaia di euro al mese senza che sia possibile alcuna forma di controllo sulla efficacia di quel trattamento. A causa di questa inefficienza in Italia è diffuso il professionista ABA che spesso può perfino essere lo stesso genitore quando è in possesso dell’attestato di formazione. I bambini con autismo crescono in questa incertezza senza potere godere dei benefici di trattamenti appropriati mentre il sistema sanitario paga una prestazione inefficace e qualche volta dannosa per produrre adulti con gravi bisogni di supporto.
Un sistema di protezione efficace ha bisogno di conoscenza per essere in grado di offrire servizi aggiornati:
– Le residenze devono essere ripensate per offrire flessibilità a seconda i bisogni di ognuno. La LG adulti, appena pubblicata dell’ISS, dedica una grande sezione ai modelli abitativi e la Regione è tenuta a prenderne atto.
– Le semiresidenze devono essere in grado di rispondere ai Progetti di Vita a seconda delle necessità di ognuno.
– Gli ambulatori devono essere strutturati per offrire prestazioni intensivi e modulari secondo le traiettorie evolutive di ogni utente e non essere ingessati a schemi predefiniti ed uguali per tutti. In sanità non funziona offrire prestazioni uguali a bisogni diversi.
– Una rete di servizi così complessa in un ambito sanitario ancora più difficile, richiede un coordinamento attraverso la costituzione di un Tavolo Tecnico regionale con capacità di indirizzo e controllo delle prestazioni con la partecipazione delle associazioni maggiormente rappresentative che si occupano di autismo. Non vogliamo più riabilitifici che giovano più alle strutture accreditate ma servizi offerti secondo la medicina basata sull’evidenza.
Sappiamo della consapevolezza della Regione che le Neuropsichiatrie Infantili all’interno delle ASP sono sottodimensionate e quasi inesistenti così come i Centri di Salute Mentale. Non è una soluzione ma gioverà nella economia delle competenze quella di accorpare in un unico Dipartimento i due servizi che potrà meglio agevolare il processo di transizione dall’età evolutiva all’età adulta.
Ci rendiamo conto e siamo riconoscenti dell’impegno economico messo in campo dalla Regione, la prima in Italia, e vorremmo che i servizi programmati fossero offerti con la migliore efficacia sia nell’interesse del sistema sanitario che degli utenti e per questa ragione Angsa può mettere a disposizione le sue conoscenze di buone pratiche, di normative e di letteratura scientifica su questa complessa materia quando si vorranno aggiornare i regolamenti di accreditamento.
