23 settembre – 12 ottobre 2013 Campagna Raccolta Fondi Famiglie SMA
L’Atrofia Muscolare Spinale è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i
bambini ed è la principale causa genetica di morte sotto i due anni. La forma più diffusa è anche quella più grave, il tipo I, che spesso porta alla morte nei primi mesi di vita. I bambini che ne sono affetti richiedono un’assistenza continuativa altamente specializzata: i genitori vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all’occorrenza, rianimarli. Spostare un piccolo in queste condizioni può causargli gravi disagi ma gli esami e i controlli, compresi quelli di routine, sono
necessari. Molto spesso il supporto delle ASL è inadeguato e l’assistenza, dopo la dimissione dall’ospedale, ricade interamente o quasi sui genitori. Attualmente, i principali Centri Specializzati che si occupano di SMA sono concentrati tra Roma, Milano, Genova e Torino. Lo sportello SMArt consisterà in una rete di sportelli dislocati capillarmente sul territorio, soprattutto
nelle zone più distanti dai Centri Specializzati, e sarà composto da personale medico informato sulle
modalità di gestione della malattia, in grado di svolgere esami di routine e assistere le famiglie.
All’interno della campagna è previsto un importante evento. Sabato 5 e domenica 6 ottobre Famiglie
SMA sarà in 50 piazze d’Italia con l’iniziativa Un aquilone per un bambino per raccogliere fondi a
favore della ricerca, promuovendo l’organizzazione nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di
farmaci e terapie.
Testimonial della campagna è il noto personaggio televisivo e campione di bike trial Vittorio
Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.
Per informazioni:
Ufficio Stampa Famiglie SMA, Barbara Pianca, 328 3466950, piancabarbara@gmail.com,
ufficio.stampa@famigliesma.org www.famigliesma.org
